La rédactionLe droit à l’autodétermination en matière de soins médicaux est essentiel. Pourtant il n’est pas facile de faire valoir ses volontés par anticipation, pour le cas d’une situation médicale où l’on ne jouirait plus de sa capacité de discernement. Les directives anticipées, ainsi que le projet de soins anticipé, sont des dispositifs visant à permettre à tout un chacun de se déterminer librement face à cette éventualité. Philosophe de formation, Madame Christine Clavien est professeure associée à l’Institut Éthique Histoire Humanité, rattaché à la Faculté de médecine de l’Université de Genève. Elle mène des recherches à la frontière entre philosophie, éthique et médecine. Loin d’être purement théoriques, ces recherches ont un lien étroit avec les pratiques de soins et elle nous en a présenté certains résultats dans sa conférence du 9 décembre.
Christine Clavien a d’abord présenté un outil désormais bien connu, les directives anticipées. Ce document, que chaque personne peut rédiger et remettre à son médecin traitant et autres professionnels de santé, a une valeur légale dans notre pays et son usage se répand dans les institutions de soins. Son utilité est désormais largement reconnue, malgré quelques limites. C’est par exemple le cas lorsque les directives contiennent des requêtes trop vagues ou sujettes à interprétations divergentes (l’exemple-type est : « pas d’acharnement thérapeutique »), ou encore des demandes médicalement aberrantes. Il importe donc de se faire aider dans la rédaction de ses directives, par exemple en utilisant l’un modèles de directives fournis par différents organismes (FMH, Croix-Rouge, etc.) et en en parlant avec son médecin. Il importe surtout de désigner dans ses directives un représentant thérapeutique, c’est-à-dire un proche ou ami à qui la personne confie (avec son accord) la responsabilité de représenter sa volonté présumée pour le cas où il ou elle ne peut plus s’exprimer en personne.
Une autre limite de la directive anticipée est qu’elle représente une action ponctuelle, qui peut susciter l’impression qu’on a réglé un problème une fois pour toutes. C’est pourquoi les recherches en éthique médicale visent depuis un certain temps à améliorer cet outil d’autodétermination que sont les directives anticipées en les insérant dans une démarche plus large, le projet de soins anticipé (ProSA). Il s’agit d’un processus dynamique, intégrant la réflexion du patient sur ses valeurs et ses préférences avec les perspectives des proches et du personnel soignant. Un tel processus est évolutif et documenté. Il ne se limite pas à un moment particulier. Il est particulièrement précieux dans un contexte de maladie grave et de soins palliatifs. En faire une composante «normale» de la démarche de soins doit aussi permettre de légitimer la prise en charge des frais, cela dans un contexte où le temps voué au dialogue et à la relation interpersonnelle est souvent sacrifié au bénéfice de gestes techniques plus faciles à justifier.
Avec ses collègues, Christine Clavien développe des outils pour faciliter la mise en place du ProSA. Son équipe a par exemple conçu un jeu permettant à tout un chacun d’explorer ses propres idées et valeurs en matière de soins de santé. Une démarche à la fois ludique et sérieuse, accessible au public et que Christine Clavien s’efforce de faire connaître dans les milieux médicaux et les institutions de santé.
Appelé Anticip’action, ce jeu est accessible sur l’application Concerto des Hôpitaux Universitaires de Genève (disponible gratuitement sur Apple Store et sur Google Play). À côté de rubriques spécifiquement destinées aux patients des HUG, l’application Concerto a aussi une partie publique, qui comprend une section intitulée Accordons-nous. Celle-ci présente des informations générales concernant l’anticipation des soins, ainsi que l’accès au jeu Anticip’action. On peut y jouer en ligne ou télécharger le pdf contenant les cartes du jeu.
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